Habrá una fundación “Charlie Gard” para enfermedades raras

Los padres del bebé británico Charlie Gard, que falleció el 28 de julio de 2017 por un mal congénito después de ser desenchufado de las máquinas que lo mantenían vivo, han anunciado este martes (15.08.2017) que invertirán el dinero que les fue donado en crear una fundación que ayude a niños con enfermedades raras. Chris Gard y Connie Yates, los padres del pequeño, lucharon durante meses para poder trasladar a su hijo, quien padecía una enfermedad mitocondrial congénita, a Estados Unidos para que fuera sometido a un tratamiento experimental, en contra del parecer del hospital londinense Great Ormond Street, donde el bebé estaba ingresado.

Charlie, de 11 meses, padecía el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo para dar energía a los músculos del enfermo, hasta que eventualmente sufre una fallo respiratorio total. Los padres del bebé mantuvieron una dura y mediática pugna legal con el hospital londinense, que consideraba que el tratamiento experimental que se les ofrecía no mejoraría la calidad de vida de Charlie y abogaban por dejarlo morir.

La pareja hizo un llamamiento seis meses antes de la muerte del pequeño a través de la página GoFundMe para recaudar dinero para cubrir los gastos médicos, y obtuvo 1,3 millones de libras. Ahora, Chris Gard y Connie Yates han informado de que con ese dinero crearán la 'Fundación Charlie Gard", por medio de la cual buscan ayudar a niños con enfermedades raras. "Nuestro Charlie fue bendecido con el apoyo de cientos de miles de personas de todo el mundo. Estamos tremendamente agradecidos por todo su cariño y apoyo, y queremos aprovechar esta oportunidad para informar de lo que haremos con el dinero recaudado", dijeron los padres a través de un comunicado. "El acceso a tratamiento médico y expertos nunca puede ser negado si hay dinero para ello, y por eso vamos a buscar formas para ayudar a las familias y los hospitales", añadieron.(efe)