Мери Џ. Вајс, мајка на три момчиња (Ричард, Артур и Ентони) станала волонтер во американска Фондација за цистична фиброза во 1965 година, откако дознала дека нејзините три деца ја имаат таа болест. „Цистична фиброза“ бил термин кој таа секојдневно го употребувала десетици и десетици пати во контактите со многу институции и организации, со цел да се соберат средства за лекување. Слушајќи ја како разговара, нејзиниот син Ричард (Рики), кој тогаш бил на 4-годишна возраст, го соопштил неговото „големо откритие“: Мамо, јас сега знам - ти работиш за „65 рози“. Објаснувањето е едноставно: често спомнуваниот термин „cystic fibrosis" нему му прозвучил како „sixty five roses" (65 рози). Емотивната приказна за „65-те рози“ ги освоила сите што ја слушнале и станала синоним за болеста, но и на надежта.
Но, вистината е дека патот на болните од цистична фиброза, повеќе е послан со трње, отколку со рози. Ричард ја изгубил битката со болеста во 2014 година. Не ја дочекал новата терапија, која неколку години подоцна ќе стане достапна за лекување, а се смета за „скапа“.
Но, не е поскапа од ничиј живот. Тоа е лекцијата што кај нас треба да биде научена. Ништо не е „скапо“ кога станува збор за здравјето, бидејќи луѓето се најголемиот социјален капитал на секоја држава. Ова особено треба да го знаат оние, кои освен со морална, и со службена должност се обврзани да решаваат за ставките во буџетот. Не треба да ги намалат, туку да ги сведат на нула ставките за непродуктивни трошоци - набавки на службени возила, канцелариски мебел, патувања или репрезентации, а да имаат висока свест и широка рака и за потребите на луѓето административно заведени под категоријата „ретки болести“. Бидејќи, животот не е ставка, ни административна категорија.
Може ли некој мирно да заспие по солзите на луѓето што боледуваат од цистична фиброза и нивниот вчерашен апел што поскоро да ја добијат неопходната терапија? Може ли некој да биде рамнодушен по зборовите на таткото дека „овој Дедо Мраз“ не може да му го донесе на неговото болно дете она што најмногу му треба?
Колку што надлежните имаат обврска навремено да ги решат овие прашања, не помалку е важна и граѓанската солидарност. Живееме во време на висок консумеризам и ниска институционална, но и општествена свест за луѓето кои имаат потреба од навремена и ефикасна терапија. Колку непотреби глупости се купуваат во празничниот период, нови лампиони, непотребни украси, парчиња гардероба кои можеби и никогаш нема да бидат облечени, пари за забави, за општински украсувања и прослави на новогодишната ноќ, накусо, многу пари кои би можеле да бидат целно насочени таму каде што навистина се потребни.
Процесот на образование и воспитание не зависи само од тоа дали имаме исправни или учебници со грешки. Има нешта кои се учат од секојдневието, од маката на другиот и од тоа колку сме отворени да се се запознаеме со проблемот, да не мижиме, да алармираме и да помагаме. Од што би се „состоела“ човештината, ако не од тоа?
Епилогот од вчерашниот протест е - ќе следуваат разговори во Владата, со Министерството за финансии. Во период кога се претстојат повеќе празници и неработни денови, прашање е кога би се одржале тие разговори, односно кога евентуално би продуцирале конкретно решение, бидејќи цистичната фиброза не е настинка, туку наследна мултисистемска болест, која зафаќа повеќе органи и е потенцијално живото-загрозувачка болест. Болеста не ги чека политичките разговори, а животот без навремени лекови е тешка агонија. И не станува збор за само за потребата од досегашните симптоматски терапии, туку и за недостапноста на новите терапии кои се многу поефикасни.
„За првпат чувствувам дека и јас имам право да си ја планирам иднината, некои проекти на работа, или да размислувам за подигање кредит без страв дека ќе умрам пред да го исплатам“. Ова биле првите импресии на А.К. (30) од Белград, откако во август годинава ја добила најнапредната терапија за лекување на цистична фиброза, „трикафта“ или „кафтрио“, име под кое е одобрена минатата година од Европската агенција за лекови (ЕМА). Поминала низ серија испитувања за да се утврди дали нејзиниот организам е подготвен за третман со таа терапија. Не е прва што во Србија ја добила таа терапија, а не е и последна на која и била потребна. На ред чекаат многу други.
Цената на овој лек во САД е 26.400 долари зa 84 таблети. Не треба да се споредува со ништо, ама ако некој инстистира, на пример, чини речиси колку едно ноќевање во луксузен хотел во Инстабул, кое ни за општеството, ни за општествената свест не носи додадена вредност. Напротив.
Според експертите, кога деца со оваа дијгноза од шест години би почнале да ја примаат терапијата, нивниот животен век би бил без ограничувања и не би се разликувал од животот на оние кои ја немаат болеста. Кај возрасните успехот би зависел од степенот на оштетување органите, бидејќи лекот не може да ја надомести штетата, но може да им го продолжи животниот век, и да ја намали, односно елиминира потребата од хоспитализација.
Ако целта е да ги постигнеме европските стандарди во сите сфери, треба да ги постигнеме и во сферата на здравството, и во сегментот на ефикасен третман на ретките болести, како што тоа веќе го прават земјите во соседството. Тоа е најмалку што мора да направи за „65 -те рози“. И не само за нив, туку за сите засегнати од ретки болести, кои не се бројки, туку конкретни луѓе, ќерки, синови, родители, кои имаат право да бараат и да добијат навремени решенија за нивните потреби, да живеат, да дишат со полни гради и да не се стравуваат што ќе им донесе утрешниот ден.