Виртуелната принцеза Ирена

Со неа заедно го гледав “Теорија на сѐ' ”, филм што за мене значеше многу повеќе од уметност, порака, или документарен кинематографски запис. Седевме кај мене дома една до друга и не зборувавме, додека подвижните слики нѐ внесуваа во еден за мене непознат свет, но за неа секојдневен. Од време на време се погледнувавме за да провериме дали се уште ги држиме солзите под контрола. Тие блескаа, пркосно одбивајќи да се стркалаат низ образите. Но имаше нешто посилно од кршливост во тој момент. Тоа беа радоста и лутината кон животот што се бореа како два лава во нејзиното нежно и кршливо тело. Во еден миг солзите ни се стркалаа, но насмевките ги исушија за миг. Дотогаш немав сретнато човек како неа, со толку длабоко, остро и трезвено сознание за себе, за луѓето, за живот, за вселената. Откако ја запознав Ирена, начинот на кој го доживувам светот се смени за мене.

Крик за болеста

Кога зборувам за неа, ја претставувам како женски Стивен Хокинг, оној што патува низ вселената без да мрдне од стол. Прв пат ја запознав пред неколку години, преку нејзиниот текст напишан по повод “кофа-мраз” предизвикот. Цел свет се посипуваше со кофи полни мраз-студена вода, но никој точно не знаеше да ја објасни суштината на тој навидум откачен и забавен “перформанс”. Знаевме дека е за подигање свесност за болните од Амиотрофична Латерална Склероза (АЛС), но никој не знаеше што точно значи тоа. Лекарите велат дека е тоа болест на нервните моторни неурони, т.е. оние нерви што ни овозможуваат да ги контролираме мускулите. Едноставно, умот и свеста функционираат беспрекорно, но мускулите не се движат, зашто ја губиме нивната контрола. 

Претходни колумни од авторката: - Нашата историја и нашата покисната сегашност

Нејзиниот отворен и директен повик до јавноста нѐ отрезни и ја разголи болеста до коска. Болест што сме ја имале и тука, но немал кој да крикне за неа. Нејзините зборови тогаш ги голтнаа моите. Тежината од мојата ретка болест како коцка лед се стопи пред нејзината. Го делев со неа чувството на беспомошен човек заборавен и оставен сам да се справува со животот. Но во исто време се восхитував на храброста, отвореноста и силата на нејзиниот текст, што беше болно конфронтирачки за нашево неедуцирано и учмаено општество. Морав лично да ја запознаам и да ја погледнам в' очи. Денес таа е моја пријателка. Виртуелниот свет во кој таа царува сѐ повеќе ја допира и менува нашата реалност. Но и не само поддршката и љубовта од семејството го крепат светот на Ирена исправен и силен пред секој предизвик. Потребно е сите ние заедно како општество да правиме многу повеќе за лицата со попреченост. 

Поинаков свет

Се обидувам понекогаш да замислам како изгледа состојбата на еден човек чиј ум плови безгранично, а телото му е врзано на едно место. Замислете ги “најбаналните” човечки потреби за храна и вода, до оние другите како одење на кино, во парк, на планина, театар, патување. Ништо необично, нели. За многумина сето ова е рутина за која не треба напор да се совлада, освен потреба и желба. Станувате, посегате кон чашата, или храната, или седнувате во автомобил, автобус, на велосипед и тргате кај што сте наумиле. Сето тоа за Ирена е возможно само преку нејзиното семејство. Рацете од мајка ѝ се нејзините раце, нозете од татко ѝ се нејзините нозе, а потребата и желбата се од сите нив - заеднички. Тоа е нормалниот и “рутински” свет за ова мое, второ семејство по љубов и почит. Семејство што заслужува безрезервна помош, поддршка, нега и љубов. Искрено посакувам да може да ја подели грижата барем за миг со оние коишто во секое нормално општество се обучени, платени од сите нас, токму за таа намена. 

Претходни колумни од авторката: - Девојчето со ѓеврекот

Ирена никогаш не се жали и не бара сожалување. Познавајќи го одблизу нејзиниот интелектуален и емотивен капацитет, знам дека таа може да помести планина. Сето физичко што гаснело во нејзиното тело, се родило и израснало на чудесен начин во духот и умот. Во нејзините очи може да се види еден друг, поинаков свет. Ако успеете да влезете во него, ќе можете да ја почувствувате и разберете Ирена. И тогаш ќе ви стане јасно дека таквите луѓето се посебни не поради попреченоста, туку поради храброста што ја имаат во себе да се борат со безмилосната реалност. Тие изнаоѓаат и градат свои патишта за да стигнат до своите цели. А целта е една и неподносливо лесна – добивање можност да бидат рамноправни во животот со сите останати. Да можат да влезат во автобус, да се движат на улица, да стигнат до општина, лекар или театар без пречки, маки и разочарувања, да бидат активен дел од сите нас. За тоа да се случи треба да ги чуваме и негуваме. Зашто тие се наше богатство и зашто за разлика од другите, "непопречените”, тие имаат поголема желба за живот, поголем мотив за работа, и огромна почит кон вообичаените, секојдневни нешта.

Пркос

Ирена студираше на "Staffordshire University” во Лондон. Бачелоратот го заврши дописно, со стандардно полагање испит преку британскиот совет, а вториот циклус студии - “онлајн”. Таа е магистер по општествена и културна теорија, филозоф и критичар, што никогаш не мирува. Делува со сето свое битие и остава траги зад себе во сето она што го прави, траги важни за сите нас. Нејзиниот сон е да ја направи оваа земја пријателска, разбрана и питома кон посебните или различните, како што е таа. Помагајќи си себеси, таа отвора пат за сите други потклекнати и помирени со теретот што не по своја вина го носат со себе.

Претходни колумни од авторката: - Глупи капиталисти и снаодливи Балканци

Таа е основач на ПРКОС -  Центар за поддршка на лицата со попреченост. Не се сомневам дека овој пат нејзиниот глас долго и упорно ќе пркоси на сите предизвици и проблеми. Одамна престанав да се прашувам како ѝ успева да ги премостува препреките, зашто знам дека зад неа стојат неуморните членови на семејството. Кога ги посетувам, Ирена ме дочекува седната пред нејзиниот прозорец кон светот, компјутерот. Околу нас прелетува како верверичка нејзината мајка. Седнува и татко ѝ,  што умешно ги таи грижите зад топлата и гласна насмевка. Кога сум кај нив се чувствувам како дома. Ги сакам и ме сакаат. Со нив можам да бидам до крај своја, онаква каква ретко кој ме познава. Верувам дека истото го чувствува и Ирена, мојата виртуелна принцеза која неуморно патува низ вселената, инспирира и движи сѐ околу себе, магично - без да мрдне од место.