Diagnoza raka: poradnictwo psychoonkologiczne może pomóc
4 lutego 2023
– Dla mnie najgorsza była nie sama diagnoza, ale to, że niedawno okazało się, że lekarze nadal znajdują w moim ciele komórki rakowe – mówi Kurt Schroeder [nazwisko zmienione]. – W przypadku raka trzustki to nie jest miła wiadomość. Wycieli raka, zostały tylko szczątkowe komórki. Oczywiście wolałbym, gdyby już nic nie zostało. Ale jestem bezgranicznym optymistą".
Schroeder ma 61 lat. Zawsze był zdrowy, z pasją zajmuje się swoimi hobby: historią naturalną i fotografią. W sierpniu 2022 roku przyszła diagnoza raka, w październiku pierwsza operacja. Usunięto tzw. głowę trzustki i dwunastnicę. Potem chemioterapia, z jej skutkami ubocznymi: nudności, wymioty i zmiany smaku.
– Chleb smakował jak papier ścierny – wspomina Schroeder. – Banany były ogniście słodkie, nie mogłem ich w ogóle jeść – mówi. Szybko zgłosił się do Gudrun Bruns, kierowniczki poradni onkologicznej w Muenster.
Poradnictwo onkologiczne to więcej niż pierwsza pomoc
Gudrun Bruns ma kilkudziesięcioletnie doświadczenie w dziedzinie psychoonkologii, dyscypliny naukowej, która rozwinęła się w latach 70. – Psychoonkologia zajmuje się zmianami psychologicznymi i społecznymi, które wynikają z choroby nowotworowej. Istnieje bowiem zależność pomiędzy kondycją fizyczną i psychiczną - mówi Bruns.
Badania wykazały, że u około 25 do 30 procent wszystkich osób, które otrzymują diagnozę nowotworową, rozwijają się zaburzenia psychiczne lub upośledzenie psychospołeczne podczas przebiegu choroby.
Pracownicy poradni dopasowują się do sytuacji chorych, do ich indywidualnych problemów i lęków, aby towarzyszyć im w trudnej drodze powrotu do codziennego życia. Zapewniają również praktyczną pomoc i informacje o kolejnych możliwych krokach: na przykład w Niemczech jednym z nich jest ubieganie się o kartę osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności. Wielu nawet nie wie, że może się o nią ubiegać.
– Pani Bruns zna ogromną liczbę osób i instytucji. Ma powiązania, o których nawet sam nie wiesz – mówi Schroeder. – Oczywiście to jest też ogromna pomoc psychologiczna, jeśli wiesz, że są miejsca do których możesz się zwrócić i że otrzymasz wsparcie w wielu sprawach – wyjaśnia.
Psychoonkologia musi zyskać na znaczeniu
Zwrócenie większej uwagi na emocjonalne i psychologiczne aspekty raka, włączenie ich do terapii nowotworowej i poprawa warunków chorych na całym świecie to niektóre z celów IPOS, Międzynarodowego Towarzystwa Psychoonkologicznego.
Założona w 1984 roku i mająca siedzibę w Toronto i Nowym Jorku organizacja dąży do tego, aby psychoonkologia stała się integralną częścią leczenia nowotworów na całym świecie. Pomocne mają być międzynarodowe partnerstwa i różne grupy interesów - no i intensywne badania. W końcu mówimy o ponad 19 milionach osób, u których tylko w 2020 roku zdiagnozowano raka, według (Międzynarodowej Agencji Badań nad Rakiem, IARC). A liczba ta będzie rosła. IARC szacuje, że liczba zgonów z powodu nowotworów na świecie wzrośnie prawie dwukrotnie z 9,96 mln w 2020 r. do około 16,3 mln w 2040 r.
Tym ważniejsze jest oferowanie poradnictwa i terapii psychoonkologicznej. Obawy i lęki, z którymi muszą sobie radzić osoby dotknięte chorobą, są podobne, niezależnie od tego, czy są to mieszkańcy Afryki, Azji czy Europy, i niezależnie od rodzaju nowotworu.
Krewni również potrzebują pomocy
Diagnoza raka wywraca życie do góry nogami, także u bliskich. Badania pokazują, że oni również są narażeni na silny stres psychiczny, ponieważ zmienia się ich codzienne życie.
– Krewni często mają poczucie, że muszą maksymalnie wspierać chorego, a wtedy ich własne życie często zupełnie schodzi na dalszy plan. A nawet jeśli ktoś spełnia potem swoje własne życzenia i potrzeby, często wiąże się to z moralnym niepokojem i poczuciem winy, nawet jeśli jest to po prostu wizyta w kinie lub różne formy spędzania wolnego czasu – wyjaśnia Bruns.
Takie zachowanie jednak nikomu nie pomaga - dodaje. – Jest absolutnie konieczne, aby bliscy znaleźli dla siebie sposoby na doładowanie własnej energii – mówi.
Schroeder sam wie, że zbyt duże bezinteresowne zaangażowanie może szybko przerodzić się w coś zupełnie przeciwnego. Jego partnerka, Simone Burmann [nazwisko zmienione], otrzymała diagnozę już w 2010 roku.
– Kiedy towarzyszyłem wtedy mojej partnerce, zdałem sobie sprawę, jak ogromnie jest to wyczerpujące. Potem, kiedy sam dostałem diagnozę raka, ciągle przypominałem mojej partnerce, żeby nie przychodziła codziennie do szpitala. Moim zdaniem odwiedzała mnie zdecydowanie za często. W pewnym momencie osiągnęła swoje granice i załamała się psychicznie – opowiada Schroeder.
U Burmann zdiagnozowano wówczas raka szyjki macicy. – To był szybko rosnący guz i miałam trzy operacje. Usunięta została moja macica oraz części pochwy.– mówi Burmann. Od tego czasu 55-latka jest wolna od raka. Swój własny pobyt w szpitalu przeżyła jednak zupełnie inaczej niż jej partner. – Dla mnie bardzo ważne były częste wizyty, wsparcie i po prostu świadomość, że ktoś tam jest – wspomina.
Rak jest i pozostaje koszmarem
Całe spektrum uczuć ujawnia się u większości osób już krótko po diagnozie. Nie tylko lęki, złość i drażliwość, ale także smutek. – To żal z powodu utraty zdrowia, które ludzie mieli przed zachorowaniem – mówi Brund. Przed diagnozą większość ludzi brała swoje zdrowie za pewnik.
Teraz nowotwory są znacznie lepiej uleczalne. – Pozostają jednak skojarzenia z niedołęstwem i umieraniem. I oczywiście wielu boi się, że ich choroby nie da się wyleczyć, że może ona wrócić i że doprowadzi do śmierci – mówi Bruns.
Podnoszenie na duchu chorych na nowotwory jest jednym z najważniejszych zadań w psychoonkologii. – Często jest to po prostu kwestia nie pozostawiania ludzi samymi i po prostu słuchania ich – wyjaśnia.
Nie było przy tym jednolitej procedury, wspomina Schroeder: – Rozmowy po prostu pojawiały się z dnia na dzień. Zaczynały się na przykład od pytania pani Bruns: „Jak się dziś masz? Co słychać?” A potem po prostu rozmawialiśmy.