Europejczycy nie wiedzą, kto zagląda w ich dane o zdrowiu
4 maja 2023
Chociaż coraz więcej osób w UE korzysta z platform medycznych, internetowych kont pacjenta i inteligentnych urządzeń, jak zegarki czy opaski monitorujące aktywność użytkownika, większość Europejczyków paradoksalnie przyznaje, że niechętnie dzieli się swoimi danymi medycznymi. Wszystko zależy od tego, o jakich danych mowa, komu mają być udostępnione i w jakim celu – mówią badani w najnowszym raporcie przygotowanym przez dziewięć unijnych organizacji konsumenckich, w tym niemieckie vzbv czy belgijskie Test Achats. – Rzeczywistość wygląda inaczej – oceniają eksperci.
Dostęp tylko dla zaufanych lekarzy
Badania pokazują, że konsumenci zdecydowanie dzielą się informacjami o swoim stanie zdrowia ze swoim lekarzem rodzinnym lub ze specjalistami, z którymi mają częstszy kontakt, chętniej niż np. z lekarzami lub pracownikami pogotowia i oddziałów ratunkowych. Co ciekawe tylko co druga osoba jest skłonna zgodzić się, żeby dostęp do jej akt medycznych mieli lekarze za granicą i to nawet w sytuacji, jeśli doszło do wypadku.
– Ludzie chętniej udostępniają dane osobom, które znają osobiście, jak zaufani lekarze – mówi DW Maria Merkou, specjalistka ds. zdrowia cyfrowego z unijnej organizacji konsumentów BEUC.
Znacznie mniej badanych jest skłonnych udostępnić swoje dane zdrowotne firmie farmaceutycznej, a bardzo niewielu – firmom ubezpieczeniowym lub opracowującym aplikacje np. fitness. Jedynie 5 proc. pytanych nie ma problemu z tym, żeby dostęp do jego informacji zdrowotnych miały firmy technologiczne.
Jeśli chodzi o sam rodzaj danych, Europejczycy chętniej udzielają informacji o swoim stanie zdrowia, np. o alergiach, natomiast większość nie chce dzielić się informacjami o swoich zwyczajach, czyli np. o tym czy i jak często uprawiają sport, ani swoimi danymi genetycznymi.
Niemal wszyscy pytani (85-87 proc.) zadeklarowali, że nie chcą dzielić się danymi dotyczącymi zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego. Zresztą większość uważa, że ich dane medyczne powinny być udostępniane jedynie za ich wyraźną zgodą. Tyle w teorii, bo praktyka wygląda zupełnie inaczej.
Mała wiedza o prywatności
– Jest duży rozdźwięk między tym, jakie ludzie mają preferencje odnośnie udostępniania swoich danych zdrowotnych, a tym co faktycznie robią – przyznaje w rozmowie z DW Sebastien Pant z BEUC.
Statystyki pokazują, że jedynie 19 proc. użytkowników zastrzegło dostęp do swoich danych medycznych w sieci tylko dla zaufanych specjalistów. To – zdaniem ekspertów – oznacza, że platformy zdrowotne albo nie pozwalają użytkownikom na wybór lub zmianę ustawień prywatności, albo ci zwyczajnie nie potrafią tego zrobić. – Duży odsetek osób w ogóle nie tyka swoich ustawień prywatności, mimo że wyraźnie mówi, że chciałby ograniczyć to, komu udziela dostępu do danych i jakich – mówi ekspert.
– W teorii ludzie chcą mieć kontrolę nad swoimi danymi, ale gdy dochodzi co do czego, nie zdają sobie sprawy, że w sieci już mogą krążyć informacje o ich stanie zdrowia, których nie mieliby ochoty nikomu udostępnić lub które mogłyby być dla nich problematyczne – wyjaśnia Maria Merkou.
I tak, jeśli informacje o naszej chorobie trafią np. do firmy ubezpieczeniowej, może to mieć konsekwencje w postaci wyższej składki, a nawet skutkować odmową udzielenia kredytu czy pożyczki. Eksperci przyznają też, że wiele osób nie zdaje sobie sprawy z tego, że dane dotyczące zdrowia są niezwykle wrażliwe i są cennym łupem np. dla firm farmaceutycznych czy reklamowych, które chcą im sprzedać produkty lub usługi.
– Ludziom brakuje wiedzy, co to oznacza, że ich dane przechowywane są na platformach cyfrowych. To niepokojące – dodaje specjalistka z BEUC.
Nieszczelne przepisy
Tymczasem statystyki pokazują, że już 8 na 10 osób w UE ma świadomość istnienia platform zdrowotnych lub z nich korzysta. – Wiele platform istniało wcześniej, chociaż sporo powstało w czasie pandemii – mówi Sebastien Pant. Poziom zaufania do nich różni się w państwach członkowskich. I tak np. we Francji korzysta z nich aż 96 proc. obywateli, w Niemczech tylko 70 proc. – Niemcy tradycyjnie są bardziej świadomi, jeśli chodzi o prywatność, szczelniej chronią swoje dane – tłumaczy.
Eksperci zauważają, że chociaż platformy zdrowotne wykorzystywane są głównie do prostych aktywności, jak umówienie wizyty u lekarza czy uzyskanie recepty, już niedługo ich funkcja będzie bardziej złożona. Zwłaszcza gdy w życie wejdą nowe przepisy ustanawiające ogólnounijną platformę gromadzącą dane zdrowotne Europejczyków (European Health Data Space).
EHDS miałby pełnić dwie funkcje: podstawową, czyli gromadzić dane o zdrowiu Europejczyków w taki sposób, żeby mogły być przekazywane między państwami członkowskimi i pomóc w leczeniu pacjentów, i drugorzędną, czyli udostępniać zanonimizowane dane jako materiał do badań np. firmom farmaceutycznym czy instytucjom badawczym. Komisja przedstawiła projekt platformy w maju ub.r., prace nad nią są już zaawansowane i toczą się na poziomie Parlamentu Europejskiego i Rady. Unijne organizacje konsumenckie alarmują jednak, że przepisy w tej formie za słabo chronią prywatność pacjentów, w tym nie dają im np. możliwości zastrzeżenia, które dane będą udostępniane, a które nie.
– W tym momencie przepisy nie przewidują ręcznego sterowania danymi, tylko odgórne ich gromadzenie. Tymczasem to delikatne sprawy. Wyobraźmy sobie, że Polka wyjedzie za granicę dokonać aborcji. Jeśli ta informacja zostanie zapisana w jej dokumentacji medycznej, może to mieć dla niej w kraju nieprzyjemne konsekwencje – tłumaczy Maria Merkou.
BEUC ma nadzieję, że wyniki raportu przekonają legislatorów do uszczelnienia przepisów i uświadomią Europejczykom zagrożenia związane z brakiem kontroli nad danymi zdrowotnymi w sieci.