Como Brasil criou o 3º maior registro de doadores de medula

DJ e artista performático de São José do Rio Preto (SP), Murillo Serantoni, hoje com 30 anos, tatuou nas costas palavras em um idioma desconhecido. Mesmo não sabendo ler as frases que carrega na pele, elas significam muito: reproduzem uma carta enviada por sua doadora de medula óssea, uma mulher que mora do outro lado do oceano, na Alemanha.

Murillo enfrentou a leucemia com apenas 17 anos, e o transplante de medula foi a segurança para o câncer não voltar, já que suas células eram uma "bomba relógio", de acordo com os médicos. Hoje ele leva uma vida normal e saudável.

Histórias como a de Murilo só são possíveis graças ao Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). Criado em 1993, o banco tem atualmente cerca de 5,7 milhões de doadores cadastrados, e atua em conjunto com 112 hemocentros em todos os estados.

Vinculado ao Ministério da Saúde e coordenado pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca), é o terceiro maior banco de doadores voluntários no mundo, atrás apenas de Estados Unidos e Alemanha, e o maior de financiamento exclusivamente público.

O Redome quase dobrou o número de doadores cadastrados nos últimos dez anos e a chance de se encontrar um doador compatível no sistema beira os 90%. O propósito do registro é viabilizar transplantes de medula entre pessoas que não são parentes. Em 2023, o órgão possibilitou a realização de 366 procedimentos do tipo.

Busca por genes compatíveis

É na medula óssea que se localizam as células-tronco hematopoéticas, responsáveis pela geração de glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas. Assim, o transplante é indicado para tratar doenças relacionadas com a fabricação de células sanguíneas e com deficiências no sistema imunológico, como leucemias e linfomas. A primeira saída é buscar compatibilidade entre familiares próximos, mas se ela não ocorrer, a pessoa recorre ao registro para buscar doador compatível na população regional ou mundial.

Mais de 75% dos doadores compatíveis identificados para pacientes no Brasil são do banco nacional. Já cerca de 10 a 15% dos transplantes realizados são feitos com material vindo de registros do exterior. O Redome atua articulado a cadastros de outras partes do mundo e também envia células de doadores brasileiros para diversos países.

Foi assim que Murilo encontrou compatibilidade de 100% com uma doadora cadastrada no registro alemão com atuação internacional, o DKMS. Em 2012, o então estudante realizou o transplante em um hospital público de Jaú (SP). A compatibilidade depende de genes específicos altamente variáveis chamados de genes HLA, que controlam a resposta imunológica e que, ao longo da evolução humana, foram se distribuindo nas diferentes populações.

Após cinco anos do transplante, foi autorizada a quebra de sigilo pelo Redome, que pede uma autorização prévia às duas partes. Assim, Murilo surpreendeu sua doadora alemã com um e-mail e a foto da sua tatuagem. À DW, ele conta que sente uma ligação com a doadora e por isso quis eternizar na pele suas palavras na caligrafia da carta: "Fiquei emocionado em saber o nome dela. Por tudo que eu e minha família passamos, a gratidão é inexplicável."

Conquista nacional

Por tratarem-se de estruturas complexas e bastante custosas, os registros estão presentes de forma bastante desigual ao redor do mundo. O primeiro registro de doadores de medula entre não aparentados é da Inglaterra, onde também ocorreu o primeiro transplante entre não parentes, em 1973.

Atualmente, o maior em número de doadores é o americano NMDP. O segundo, é o DKMS, que foi fundado na Alemanha em 1991 e opera também em diferentes países, como Polônia, Reino Unido, Índia, África do Sul, e recentemente no Chile e na Colômbia. O Redome é o terceiro da lista.

Para a coordenadora do Redome, Danielli Oliveira, o fato de o Brasil ter um registro expressivo é notável: "Isso não é comum entre países com nosso IDH. É mais uma das conquistas ou contradições que temos no Brasil, é um luxo".

De fato, em comparação com outros países latino-americanos, o Redome é uma estrutura mais madura. "Na América Latina poucos países têm registro. O México tem, mas é muito pequeno ainda. Apenas Uruguai e Argentina têm registros consolidados, e o Chile começou a ter registro há apenas 5 anos", diz Oliveira.  

Além disso, o Brasil possui um dos registros mais diversos do mundo, "por sermos uma população altamente miscigenada", afirma a coordenadora.

Contemplar a variedade étnica

Foi justamente essa possibilidade de diversidade de genes HLA que inspirou a luta pela criação do Redome. O projeto foi idealizado e pleiteado pelo casal de médicos especialistas em imunogenética Jose Roberto Moraes, já falecido, e Maria Elisa Hue Moraes, 76 anos.

No final da década de 80, os dois estudavam nos Estados Unidos na área de biologia molecular, com uma bolsa de pesquisa do Inca, quando testemunharam um caso que os comoveu: "Havia uma menina latina que precisava de transplante e não encontrava doador nos registros existentes na época, que eram basicamente o americano NMDP e o inglês Anthony Nolan. Vimos que era praticamente impossível encontrar doador se não tivesse a genética caucasiana."

Então perguntaram-se: por que não criar um registro brasileiro que pudesse contemplar pacientes com a nossa diversidade? Os pesquisadores tinham convite para ficar nos Estados Unidos, mas decidiram retornar ao Brasil para investir na ideia.

"Em um primeiro momento propomos o projeto para o Inca, uma instituição que já realizava transplantes entre parentes, tinha laboratórios e estrutura. Mas o Brasil estava em uma fase econômica difícil, e não foi prioridade para o Inca, era um investimento muito alto", diz Moraes.

No entanto, a Fundação Pró-Sangue de São Paulo comprou a ideia e em 1993 começaram a ser cadastrados os primeiros doadores voluntários do registro brasileiro. "No começo foi aos trancos e barrancos, como eram poucos cadastrados era difícil das pessoas verem retorno naquilo. Mas aí quando estávamos em mil e poucos cadastrados encontramos a primeira compatibilidade", conta a médica. Essa primeira conquista culminou no primeiro transplante realizado com doador não aparentado do registro brasileiro, em 1995 em São Paulo.

"No início era tudo concentrado em São Paulo. Mas sabíamos que para ter um registro que contemplasse a nossa miscigenação, o Brasil inteiro tinha de estar envolvido." Em 1998 esse envolvimento nacional tornou-se realidade: o Inca assumiu as operações do Redome, que foi transferido de São Paulo para o Rio. E o registro viveu um boom. "É um sonho que se concretizou, e acho que foi uma grande contribuição para o Brasil e para o mundo também", diz Moraes.

Responsabilidade dos cadastrados

Existem dois diferentes métodos para o procedimento de doação: aférese e punção. No de aférese, o doador faz uso de uma medicação com o objetivo de aumentar a produção de células-tronco circulantes no seu sangue periférico, e então é feita uma coleta através das veias do braço. "É o método que mais tem sido utilizado, por ser menos invasivo", explica Denys Eiti Fujimoto, médico hematologista do Hemocentro Santa Casa de São Paulo. Já no método da punção é realizado um procedimento sob anestesia, em que medula óssea é retirada do interior do osso da bacia.

Apesar dos métodos serem altamente seguros, ainda existe certo receio e estigma por parte da população. Um doador que conversou com a DW relatou que quando foi chamado para realizar a doação, muitas pessoas da sua família pediram para que não fosse, tinham medo do que podia ocorrer. "A maior confusão é que, pelo termo medula óssea, as pessoas pensam em medula espinhal, mas não tem nada a ver", explica Fujimoto.

O especialista esclarece que o medicamento usado na coleta por aférese estimula a produção de glóbulos brancos, o que pode causar sintomas de gripe, mas não provoca efeitos colaterais e é usado há mais de 25 anos. "Já na coleta por punção, utiliza-se a anestesia raquidiana e o doador é internado, mas passa por rigorosa avaliação com anestesista e é liberado já no dia seguinte", acrescenta Fujimoto.

Se a compatibilidade entre um paciente e algum doador do banco existe, ela é identificada em poucos dias. Então são solicitados exames confirmatórios e a coleta é agendada. Dados de 2016 (mais recentes divulgados pelo Redome para a instituição) apontam que 40% dos doadores convocados pelo Hemocentro da Santa Casa de São Paulo para exames confirmatórios desistem da doação ou não são encontrados.

"Muitas pessoas se cadastram no impulso, porque ouviram uma história, porque alguém conhecido precisava, mas sem entender totalmente como o registro e a doação funcionam", aponta a médica hematologista Carmen Vergueiro, coordenadora e fundadora da Associação da Medula Óssea do Estado de São Paulo (Ameo).

A organização fundada em 2002 presta assistência a pacientes que realizam o transplante e também promove educação e informação a respeito do procedimento. A coordenadora destaca a importância do comprometimento por parte de quem se registra como doador.  "Diferente da doação de sangue, não é só a coleta inicial e pronto, tem de manter dados atualizados e responder rápido quando contatado. Pacientes estão esperando, estão perdendo tempo", aponta Carmen.

Tendo atuado por quase 30 anos em testes de compatibilidade e atendimento a pacientes, a médica enfatiza: "Não pode achar milhões de outros iguais, é agulha no palheiro. E doação de medula é uma questão de vida ou morte, o doador pode salvar uma vida."