Svako mora da odluči sam

Ljudi koji žive sa Daunovim sindromom danas se u nemačkoj javnosti mnogo pozitivnije prihvataju nego ljudi sa nekim drugim mentalnim hendikepima. Među njima su glumci i umetnici koji čak nastupaju i na televiziji. Mnogi od njih su, zahvaljujući sopstvenoj ekstrovertnosti, društveni pa rade u domovima za stare i nemoćne osobe i obdaništima. Zbog odlične mreže podrške koja postoji i u Nemačkoj, veliki broj tih ljudi može da živi skoro samostalan život. 

Pa ipak, trudnice se sve češće odlučuju za pobačaj kada saznaju da njihovo dete nosi u sebi taj genetski defekt – pre svega otkada postoji takozvani tripl-test. To je jednostavna analiza krvi na osnovu koje se već od 12. nedelje trudnoće može zaključiti da li u majčinoj utrobi raste dete sa tim invaliditetom.

Razlozi za abortus su višestruki: najpre šok jer se na svet ne donosi zdravo dete. Odjednom padaju u vodu predstave o idealnoj porodici. Tu je i strah da bi dete s invaliditetom bilo ogromno opterećenje. Koje sve teškoće očekuju buduće roditelje? Kolika su intelektualna i telesna ograničenja deteta? Šta će se dogoditi sa porodicom, sa brakom – u slučaju da je potrebno uložiti velike napore za brigu oko hendikepiranog deteta?

Da li je to danas još uvek potrebno? 

Uz sve to tu je pritisak društva na roditelje koji nisu uradili test ili se, uprkos testu, odluče za dete. „Da li je to danas zaista još uvek potrebno“, neprestano se pitaju rodbina, poznanici i komšije. Pritisak je ogroman. Kakva je to drskost! Porodice koje odluče da odgajaju dete sa invaliditetom zaslužuju poštovanje i priznanje.

Ne bacam kamen na ljude koji se odluče protiv deteta sa Daunovim sindromom. Tu odluku svako mora sam da donese. Ali razumem strah od odgajanja deteta s invaliditetom. To zaista nije lako – to ne mogu da promene nikakve priče iz medija u kojima porodice sa hendikepiranom decom prikazuju kao naročito ispunjene i naročito srećne. Priče o tome koliko napredak ume da budu iznenađujuć i koliko ih to dete „obogaćuje“. Sve su to su preterivanja bez veze sa istinom. Svaka porodica koja ima dete s invaliditetom, pred posebnim je izazovom: roditelji moraju da se staraju o hendikepiranom detetu i brinu šta će s njim biti kad oni ostare i umru. Brinu i zbog ostale svoje dece koja su često u senci tog jednog deteta.

Da li je život sa detetom sa Daunovim sindromom ili nekom drugom intelektualnom invalidnošću zbog toga manje ispunjen? To pitanje je pogrešno postavljeno. Stvar je drugačija. Osnovna razlika je u tome što su roditelji dece sa invaliditetom do kraja života odgovorni za to dete, dok deca bez invaliditeta svoj život mogu da uzmu u svoje ruke. Ali tu prestaje razlika. 
Uvek je avantura postati roditelj. Zar roditelji zdrave dece ne brinu za svoje potomke? Zar kod njih uvek sve ide kao po loju? Da li ta deca uvek ispunjavaju očekivanja svojih roditelja? Šta ako se neko zdravo dete razboli ili doživi udes – i tako postane zavisno od brige roditelja?

Samo još savršeni ljudi?

Napredak u medicini nam pruža sve više mogućnosti izbora kako bi se naša deca rađala sve savršenija, ali ne daje odgovor na ključno pitanje: da li mi to želimo savršenog čoveka? Treba li da odbacimo sve što ne odgovara našim projekcijama i očekivanjima? Na to pitanje ne mogu da odgovore ni medicina, ni politika. To možemo samo mi.

Ja sam u svakom slučaju zahvalna što živim u zemlji u kojoj ljudi sa invaliditetom nisu manje vredni od drugih – kako su to pre osamdeset godina u svom rasističkom ludilu smatrali nacionalsocijalisti – i pobili na hiljade takvih ljudi. Zahvalna sam što porodice u Nemačkoj koje odgajaju decu s mentalnim invaliditetom dobijaju državnu i dobrotvornu pomoć i nisu potisnute na rub društva. Trudnice koje su pred odlukom da li će ili neće roditi dete sa Daunovim sindromom ili nekim drugim invaliditetom, treba da znaju da sa tim izazovom neće biti ostavljene na cedilu.