Teška terapija kod tumora mozga

„To je bio pakao. Svi ti bolovi i hemoterapije“, kaže nam Julijan Štajnbah. On dobro pamti kroz šta je sve prošao. Bilo mu je samo pet godina kad je ustanovljeno da ima tumor na mozgu. Usledile su operacije, hemoterapija i zračenje. Danas mu je 26 godina, ali još uvek pati od brojnih posledica.

Julijanova majka prva je primetila da možda nešto nije u redu: „Jednom je sedeo sasvim blizu televizora i glavica mu je pala na stranu. To mi je bilo vrlo čudno. Otišla sam s njim kod očnog lekara i on nas je odmah poslao u bolnicu. Tamo su lekari utvrdili da ima tumor na mozgu i da hitno mora da bude operisan.“

„Odmah pod nož!“

Prema informacijama nemačkog Udruženja za pomoći obolelima od tumora mozga, svake godine od raka oboli 1.800 osoba mlađih od 15 godina. Tumor mozga jedan je od najčešćih oblika kancera i svake godine se takva dijagnoza utvrdi kod gotovo 400 mališana u Nemačkoj. U proseku se ta bolest otkriva kod mališana sa šest i po godina, češće kod dečaka nego kod devojčica.

Terapija je i bila i ostala veoma komplikovana, kaže profesor Udo Bode: „Kod mozga, za razliku od ostalih organa, nije uvek sasvim jasno koje funkcije imaju pojedini delovi. Zato na mozgu ne može da se operiše kao na drugim mestima. Kod tumora mozga može da dođe do trajnih poremećaja.“ Profesor Bode bio je na čelu Onkološkog odeljenja Dečije bolnice u Bonu. Kaže da operacija može da prouzrokuje i nepokretnost dela tela ili gubitak govora.

Prema smernicama Svetske zdravstvene organizacije, razni oblici tumora na mozgu podeljeni su u četiri kategorije. Kod dece je najčešći oblik zloćudnog tumora medulablastom, tumor koji se javlja na malom mozgu. Mnogo ređi je takozvani ependymom, tumor koji je otkriven kod Julijana i koji spada u četvrtu, dakle najtežu kategoriju tumora.

Lekar je kod Julijana uspeo da ukloni veliki deo tumora, ali pacijentu nije davao prevelike šanse. „Rekao mi je nešto veoma okrutno – da 'mnoga deca ginu u nesrećama, ali vaše dete će umreti od tumora'“, priča Julijanova majka.

Hemoterapije i zračenja

Ipak, dvadesetak godina kasnije, Julijan još živi. Nakon operacije se počelo sa hemoterapijom. „Najgori su bili lekovi“, seća se Julijan. „Još pamtim užasne bolove u stomaku. Stalno mi je bilo zlo i skoro da sam od svega toga poludeo.“

Hemoterapija je trajala tri meseca, a onda je bilo neophodno još i zračenje. I to zračenje vuklo se kroz šest dugih nedelja, što je bila noćna mora i za Julijana i za njegovu porodicu. „Morao je da bude ispružen na tvrdoj ležaljci na trbuhu, sa čelom na ležaljci i s rukama uz telo. I tako je morao nepokretno da leži punih petnaest minuta“, priča Julijanova majka. S obzirom na lokaciju ependymoma, morala je da se zrači i kičmena moždina kako bi se sprečilo moguće nastajanje metastaza. Zbog toga je Julijanova kičma i danas nešto kraća nego što bi trebalo da bude, baš kao i njegov vrat. Lekari danas ne posežu za tako radikalnim zahvatima, ali zračenje je i dalje deo terapije.

„Matematika je bila katastrofa“

Profesor Bode priznaje: „Kada se radi o deci predškolskog uzrast, a često su posledica neurokognitivni nedostaci, na primer smanjena mogućnost učenja.“ I Julijan ima posledice. Teško se koncentriše, loše pamti i za sve mu je potrebno više vremena nego drugima. „Veoma dugo je trajalo dok nije naučio da čita. Pisanje je nekako išlo, učenje činjenica takođe, ali matematika je bila čista katastrofa“, kaže nam Bode. Ipak, uz mnogo truda, Julijan je uspeo da završi srednju trgovačku školu.

Terapija je promenila i Julijanov izgled. Zbog hemoterapije i zračenja, već kao mališan je izgubio svu kosu na glavi. U vrtiću su mu se zbog toga rugali. I u školi nije bilo mnogo bolje. Njegova invalidnost za mnoge je bila razlog da se drže podalje od Julijana. „Neki su mislili da je tumor zarazna bolest“, kaže taj mladić.

Još se suviše malo zna o toj bolesti

S druge strane, nakon toliko vremena u bolnici i nakon svega što je proživeo, on je mnoge stvari sagledao drugačije nego njegovi vršnjaci: „Ja sam, na primer, uvek imao sasvim drugi odnos prema invalidima nego drugi. Oni su se ponekad rugali takvim ljudima, a nikad. Naravno – mogao sam da se identifikujem sa njima.“

Tumor na mozgu kod mališana odavno se istražuje, ali za mnoge male bolesnike terapija je i dalje nesupešna i podjednako je okrutna, a o šansama za izlečenje i da se ne govori. Još uvek nije razvijena terapija koja bi bila ciljano usmerena protiv te bolesti. To što od te bolesti u Nemačkoj oboli 400 dece, još uvek nije dovoljno da bi se sakupila potrebna iskustva. Zato se planira istraživanje koje bi obuhvatilo 4.000 obolelih mališana iz 20 zemalja Evrope.

Profesor Bode svestan je apsurda s kojim se suočavaju mnogi mali bolesnici: „Prilikom dijagnoze deca obično ne pate ni od čega. Oni postaju stvarno bolesni tek počnemo da ih lečimo.“

Izlečen – ali daleko od zdravog

Julijan se sada smatra izlečenim od tumora na mozgu, iako je, s obzirom na posledice koje su očigledne, veliko pitanje da li se to zaista može reći. Sa pet godina operativno mu je odstranjen prvi tumor, ali dve godine kasnije na njegovom mozgu otkriven je novi, ovaj put „dobroćudan“ tumor. S trinaest godina utvrđeno je da ima epilepsiju, najverovatnije kao posledica hirurških intervencija. Nedavno, sa 24 godine, otkriven mu je još jedan karcinom i to na štitnoj žlezdi. To bi tek trebalo da se operiše.

Čini se da je Julijan uspeo da podnese sve te, zaista nimalo lake udarce u njegovom životu. Danas radi u jednom staračkom domu gde se brine za ishranu stanovnika doma. Na poslu nema nikakvih problema i svi su ga prihvatili. Ali kada ga pitamo šta još želi, kaže da bi ipak najradije radio ono za šta se i školovao, odnosno u nekom trgovačkom preduzeću. Možda pod tim misli: da živi život kao i svi njegovi vršnjaci koji nemaju pojma kakvu sreću imaju.