Як живуть родини з важкохворими дітьми в Німеччині

Німецька назва фільму "Unzertrennlich" у перекладі українською означає "Нерозлучні". Ця документальна стрічка режисерки Фрауке Лоддерс (Frauke Lodders) розповідає не лише про будні чотирьох важкохворих дітей, але й про їхні родини - батьків, сестер і братів, які ділять з ними нелегку, важку і часом нестерпну долю. У півторагодинній стрічці немає жодного авторського коментаря, вона зіткана з десятків різних реальних ситуацій та діалогів - відвертих і реалістичних.

Еймен, Ерай, Ґустаф, Макс і Свеа - зовсім різні діти: за віком, соціальним статусом і оточенням, віросповіданням, інтересами. Але в них є щось спільне - те, що робить їх особливими: вони брати і сестри важкохворих дітей та дітей з інвалідністю.

Ці брати і сестри набагато раніше за своїх однолітніх зіштовхуються з такими непростими ситуаціями та поняттями як відповідальність, уміння відмовитися від чогось важливого для себе, бути готовим чимось пожертвувати заради іншого, мати мужність назавжди втратити близьку людину, відпустити її і водночас залишатися самим собою. Життя членів цих родин разюче відрізняється від побуту сімей, яких така доля обійшла боком.

У Альми, сестри Ґустафа, важке метаболічне захворювання. Дівчинка з народження не може говорити й чути. Але вона дуже жива й рухлива дитина. Для Ґустафа було саме собою зрозумілим, що він повинен вивчити мову жестів для глухонімих, щоб спілкуватися зі своєю сестрою. Сьогодні він практично найближча для неї людина, яка її розуміє, якщо не з пів слова, то з пів жесту. Ґустаф звикся з думкою про те, що сестра може в будь-який час померти. Альма уві сні не може самостійно дихати. Вночі її підключають до апарату штучної вентиляції легенів. Брату Ґустафу доводиться вчитися жити з важкохворою сестрою, він розуміє, що у неї практично немає шансів постаріти.

Читайте також: Дві мами і один тато: історія гомосексуальних батьків у Німеччині

Ґустаф намагається допомагати батькам, які цілодобово піклуються про його сестру. Він проводить з нею більше часу, ніж з однолітками, які його часто дражнять через сестру з інвалідністю. Часто брати й сестри хворих дітей страждають від дефіциту уваги з боку батьків, які багато часу приділяють дитині, що потребує їхньої допомоги. Ґустаф звик і до своєї ролі, до свого непростого дитинства і стійко виносить всі ці труднощі. Його мама розуміє, яке непросте випробування випало синові через хворобу сестри, яка призвела і до розставання з чоловіком - батьком двох дітей. Вона підкреслює: "Мене тішить те, що Ґустаф виросте хорошою людиною, а не покидьком".

"Ми нерідко опиняємося в тіні"

Точніше всіх висловилася у фільмі двадцятирічна Свеа, її брат у підлітковому віці захворів на рак лімфатичної системи: "Я сестра важкохворого брата, і я часто жила в його тіні". Дівчина згадує, як одного разу захворіла на важку форму грипу, вона лежала з високою температурою вдома, а її батьки вирушили в лікарню до брата, стан якого був стабільним. На її думку, батьки нерідко розуміли, що їхні вчинки могли бути руйнівними для взаємин між братом і сестрою, але вони йшли на це, впевнені в тому, що хворий на рак син потребує більшої уваги та підтримки.

Мати іншої хворої дівчинки зі сльозами на очах розповідає, як син почав її ненавидіти за те, що мати не знаходила для нього часу. "Одного разу я його хотіла обійняти, а він мене відштовхнув, вигукуючи образливі слова, - згадує вона. - Я не могла розірватися на дві частини, і тоді я вирішила спати в одному ліжку з дочкою і сином, чоловіка відправляла на ніч в дитячу кімнату. це були страшні і неспокійні ночі для всіх трьох".

Читайте також: Як Німеччина бореться з кризою: 300 євро на дитину і зниження ПДВ

Донька, у якої були серйозні порушення моторики, страждала від безсоння, вона за ніч спала лише три години, а весь інший час не спала, вимагаючи до себе уваги. Дні зливалися з ночами, сім'я була дуже виснажена. Лише коли батьки зважилися довірити догляд за хворою донькою співробітникам дитячого хоспісу, родині вдалося перевести подих. Вони часто її відвідують і радіють, що доньці й сестрі надають професійну допомогу.

Багато матерів відчувають докори сумління й навіть вважають себе винними в трагедії родини. Їм на допомогу приходять психотерапевти і соціальні працівники. І не тільки. У кожній федеральній землі Німеччини існують благодійні фонди та громадські об'єднання, які надають підтримку сім'ям з тяжкохворими дітьми. У Рейнській області - одному з регіонів землі Північний Рейн-Вестфалія - ​​такими родинами опікується громадський фонд Bunter Kreis Rheinland.

Благодійний фонд в Рейнській області

Фонд Bunter Kreis Rheinland був створений 17 років тому з ініціативи Інки Орт (Inka Orth). У неї трапилися передчасні пологи. За життя її дитини вдень і вночі боролися лікарі університетської клініки. Коли нарешті її разом з маленьким сином виписали з лікарні, мама зрозуміла, що вдома опинилася на одинці сама з собою. Сьогодні синові 25 років, він вчиться в університеті, але перші роки його життя залишилися в спогадах як страшний сон.

Коли дитина пішла на поправку, Інка вирішила створити фонд, який допомагатиме сім'ям з хворими дітьми в Рейнській області. Сьогодні в цьому фонді працює близько п'ятдесяти осіб. Щорічно вони надають допомогу приблизно шести сотням сімей з важкохворими дітьми. "Ми працюємо в співпраці з декількома дитячими клініками Рейнської області - в Леверкузені, Санкт-Августині, Кельні, Кобленці і двома клініками в Бонні. Наша робота починається з того моменту, коли матерів з дітьми виписують з лікарень", - підкреслює в інтерв'ю DW керівниця фонду Інка Орт.

Читайте також: Коронавірус: як дитяча психіка потерпає через локдаун

За її словами, співробітники фонду - медсестри, соціальні працівники та психологи - беруть під опіку не тільки хворих дітей, а й членів сімей - батьків, братів і сестер. "Наше завдання - надати соціально-медичну підтримку таким родинам. Для цього у нас є консультанти, які допомагають батькам заповнити всі необхідні документи - для медичних страховок, служб догляду за хворими дітьми вдома, комісії медичного огляду і так далі. Крім того , в нашому штаті працюють 35 професійних дитячих медсестер, які виїжджають додому і перебувають в постійному контакті з такими сім'ями", - уточнює Інка Орт.

Проєкт для сестер і братів

Робота фонду Bunter Kreis Rheinland частково фінансується за рахунок коштів кас обов'язкового медичного страхування, спонсорських та благодійних внесків. "Кошти від страхових кас йдуть на оплату медичних сестер, а за рахунок добровільних пожертвувань ми фінансуємо витрати на різні проєкти, чи то підтримка братів і сестер хворих дітей - Geschwisterprojekt, юридичні консультації та психотерапевтична допомога для їх батьків", - доповнює керівниця благодійного фонду.

За словами Інки Орт, сім'ям з хворими дітьми особливо важко в період пандемії коронавірусної хвороби COVID-19. Під час карантину батькам доводилося піклуватися і про хворих, і про здорових дітей в своїх чотирьох стінах - дитячі садки, школи і дитячі майданчики були закриті. Але, як вона розповіла, фонду "вдалося з накопичених і заощаджених коштів організувати під час цьогорічних літніх канікул тижневі поїздки для братів і сестер хворих дітей, щоб хоч якось відволікти їх від турбот, а батьків - частково розвантажити від повсякденної роботи з догляду за дітьми".

Читайте також:Чому німецькі батьки бояться відпускати дітей одних до школи

Діти відпочивають у спеціально організованих групах різного віку в молодіжних хостелах і будинках відпочинку. "Нам важливо, щоб всі 27 сестер і братів хворих дітей повернулися в свої сім'ї відпочилими і мотивованими до подолання майбутніх труднощів", ​​- підкреслює керівниця фонду.

Благодійні пробіжки

На жаль, в період пандемії зменшилися благодійні внески громадян. Щоб поліпшити фінансову ситуацію, фонд оголосив акцію Charity Lauf, українською - "Благодійний забіг". Сенс його такий: "Співробітники нашого фонду загалом проїжджають на машинах 93 634 кілометри на рік, щоб діставатися до сімей, які потребують допомоги. Ми вирішили оголосити свого роду благодійний марафон на таку дистанцію. Всі охочі можуть самі здійснювати пробіжки і перераховувати в фонд по 30 центів за кожен кілометр.

Акція почалася 1 червня і триватиме до 1 серпня. Сума пожертвувань фонду буде залежати від кількості кілометрів, які ми всі разом пробіжимо. Ми сподіваємося, що в акції візьме участь якомога більше людей, готових підтримати сім'ї з хворими дітьми та дітьми з інвалідністю", - підкреслює засновниця фонду Bunter Kreis Rheinland Інка Орт.